Mit jelent Down-szindrómás gyereket nevelni?

Március 21-e a Down-szindróma világnapja. Ilyenkor – ahogy sok más ügy esetében is – hirtelen több szó esik róla: színes zoknik, figyelemfelhívó posztok, egy napra fókuszba kerül egy olyan valóság, amely sok család számára a mindennapok része.

A figyelemfelhívó kampányok színes zoknijai mögött azonban ez a különleges életút tele van folyamatos fejlesztésekkel, orvosi vizsgálatokkal és a környezet fájdalmas reakcióival.

Egy édesanya Facebook-bejegyzése pontosan erre hívja fel a figyelmet: személyes, nyers és sokszor fájdalmas mondatokon keresztül mutatja meg, mit jelent valójában Down-szindrómás gyereket nevelni – és azt is, mennyit számít, hogy mit mondunk, vagy épp mit nem mondunk egymásnak.

Az alábbiakban az ő írását változtatás nélkül, teljes terjedelmében közöljük:

Tudom, hogy most a csapból is az folyik, hogy down világnap, stb...aztán ahogy jön, úgy megy a téma és megint elfelejtődik... legalábbis azok nagy részénél, akik nem érintettek közelebbről. 

Viszont számomra és más érintett ember számára nem mindegy, hogy az emberek mit és mennyit tudnak magáról a Down-szindrómáról, vagy arról az életről, ami vele jár. És itt nemcsak arról beszélek, hogy míg más friss anyuka az otthon kényelmében szokik bele az anyaság világába és küzd meg új feladatokkal, addig mondjuk egy downos gyerek anyukája lehet, hogy hetekig vagy hónapokig a kórházban kell legyen, aggódva minden nap a baba egeszsegi állapota miatt, mindeközben ő is küzd az anyaság kihívásaival és amint azon túl van, kezdődik a játszótér helyett a fejlesztésekre való rohanás, az orvosi felülvizsgálatokra való igyekvés, és még lenne mit sorolni... Sok nő számára megadatik, hogy esetleg már prenatálisan megtudja, hogy gyereke extra kromoszómával érkezik a világra, van aki csak szülés után szembesül/szembesítik. De igazából teljesen mindegy, hogy ki mikor tudja meg, a lényeg, hogy feldolgozza, elfogadja és ne féljen ettől a különleges életúttól. Ehhez pedig nagy szükség van arra, hogy támogató környezet vegye körül. És itt kanyarodnék vissza oda, hogy ehhez szükség van arra, hogy az emberek ismerjék és tudják, hogy ez nem egy félelmetes, szörnyű tragédia. 

Összeszedtem pár mondatot, amiket Down-szindrómás gyereket nevelő friss szülőknek (legtöbb esetben édesanyáknak) mondtak mások, amik nagyon bántóak számukra, még ha nem is annak szánták: 

• Elég szép, ahhoz képest, hogy downos. 
• Jó, hogy nem betegeskedtek sokat, van így is elég bajotok! 
• Meg kellett volna gondolni, rámehet a házasság, megviseli a testvéreket! 
• Mi lesz, ha túl él benneteket? 
• Biztos hogy Down-szindrómás? Pedig olyan szép, tökéletes baba...szerintem nem az!
• "Azok" a gyerekek furák szoktak lenni. 
• Nem baj na, úgy imádom amúgy a beteg babákat! 
• Mi lett volna, ha tudjátok? 
• Miért örül, hiszen downos a gyereke!? 
• Én inkább nem megyek el genetikai szűrésre, mert ha kiderülne, hogy downos, nem tartanám meg! 
• Nem tudtátok, hogy az lesz? 

Megjegyzés: A Down-szindróma sokkal kedvesebben hangzik mint a Down-kór! Figyeljünk oda! Ha nem tudjuk mit mondjunk, inkább ne mondjunk semmit! És még egy dolog: nyugodtan lehet gratulálni egy Down-szindrómás gyerek születéséhez is! A szüleik szeretik és várták, ők is ajándékok!