> ## Content Index
> Fetch the complete content index at: https://www.uh.ro/llms.txt
> Use this file to discover other available public pages before exploring further.

# Kicsit olyan, mintha Noel a mi gyerekünk is lenne!
- URL: https://www.uh.ro/kicsit-olyan-mintha-noel-a-mi-gyerekunk-is-lenne/
- Published: 2020-07-20T17:13:08.000Z
- Updated: 2025-04-01T15:49:08.000Z
- Description: Jótékonysági vásárt tartanak az izomsorvadásos kisfiú támogatására.
- Author: Pál Edit Éva
- Tags: Életmód, Országos, jótékonyság, jótékonysági vásár, Noel, SMA1, #wp, #wp-post, #Import 2025-04-01 16:38

![](https://storage.ghost.io/c/4c/64/4c643208-156b-4d4a-a219-b28f7d4d3d90/content/images/2025/04/n1-2.jpg)

###### fotó: szeretlekmagyarorszag.hu | archív

Kigyűlt a pénz az érkörtvényesi egyéves kisfiú, Noel kezelésére pénteken, jelentette be a támogatására létrejött egyesület, de az utókezeléseket és a betegtársakat is támogatni kell, ezért **megtartják a szombatra tervezett jótékonysági vásárt Székelyudvarhelyen**.

[A ritka genetikai betegségben szenvedő Noelnél](https://www.facebook.com/Noel.SMA1/) tavaly október 22-én állapították meg az SMA1 elnevezésű rendellenességet. Az SMA a Spinális izomatrófia, másnéven gerinc eredetű izomsorvadás rövidítése, az 1-es a betegség súlyosságát jelzi, Noel esetében a legsúlyosabb változatot észlelték.

# Megfelelő kezelés nélkül

az SMA-s gyerekeknek **nagyon kevés esélyt adnak arra, hogy megérjék a 2 éves kort.** Egy fehérje hiányában izmaik védtelenné válnak és elsorvadnak, beleértve a légzést és a keringés működését biztosítókat is. Fizikoterápiás és más, drága kezeléseken kell részt venniük (pl. a SPINRAZA nevű terápia, amelyet gerincinjekciók formában adnak bizonyos időközönként egy életen át), de ezek csak az állapotromlás megelőzésében segítenek némileg, teljesen megakadályozni nem tudják.

Az egyetlen reménysugár a gyógyulásra egy egészen új, méregdrága kezelés, amelyről [a magyarországi Zente és Levente](https://hu.euronews.com/2019/11/26/zente-utan-ma-levente-is-megkapta-az-eletmento-sma-kezelest?ref=uh.ro) esetében értesülhettünk nemrég. A *Zolgensma* nevű génterápiás gyógyszert 2019 májusában engedélyezték az Egyesült Államokban, a kétéves korig alkalmazható kezelés több mint 2 millió dollárba kerül. Zenténél és Leventénél is jelentős javulásról számoltak be a szülők a kezelés után, ami azért ilyen drága a gyártó szerint, mert évekig, évtizedekig tartó kutatómunka előzte meg, amit finanszírozni kell, ráadásul a betegség nagyon ritka, nem nagy rá a kereslet.

![](https://storage.ghost.io/c/4c/64/4c643208-156b-4d4a-a219-b28f7d4d3d90/content/images/2025/04/noel3-1.jpg)

Hathetes korában vették észre, hogy rendellenes a mozgásfejlődése, háromhónapos volt, amikor megkapták a diagnózist, és Zente sikerén felbuzdulva a nyilvánossághoz fordultak a szülők segítségért. Július 12-ét, a születésnapját tűzték ki határidőnek, öt napos késéssel, pénteken, [épp egy órával azután gyűlt ki az összeg](https://www.facebook.com/Noel.SMA1/posts/237819290989178), hogy **Ferencz Szilvia**, az Udvarhelyszékiek Noelért Facebook-csoport egyik koordinátora és a helyi támogatási kezdeményezések mozgatója megkért, hogy népszerűsítsük a jótékonysági vásárt. *„Úgy örvendek, azt sem tudom, sírjak-e vagy nevessek... Istenemre, kicsit olyan lett Noel, mintha az enyém is lenne, a mindannyiunké, és elborzaszt, hogy milyen óriási ára van az élet esélyének” –* írta Szilvi üzenetében.

A kezelés időpontja augusztus 25-re van kiírva, augusztus 10-ig kell a pénzt átutalnia az egyesületnek a kezelést biztosító intézménynek.

# Pénz ezután is kell

A betervezett jótékonysági eseményt a sikertől függetlenül megszervezik. A kisfiúnak utókezelésekre is szüksége lesz, és steril szobát kell kialakítaniuk a kezelés utáni időre. A fennmaradó összeget pedig más, kisebb támogatásra szoruló gyerekek megsegítésére fogják felhasználni. Ferencz Szilvi elmondása szerint a Noelt támogató, jóval nagyobb létszámú román csoportban, ahol rendkívül nagy adakozókedvvel segítették eddig a kisfiút, már elkezdtek egy román SMA1-ben szenvedő kislány, **Alessia** számára gyűjteni.

[A Noel számára rendezett garázsvásár szombaton, 10 és 16 óra között lesz.](https://www.facebook.com/events/690739758439017/) Támogatni háromféle módon is lehet. Egyrészt gyerek- és felnőtt ruhákat, kiegészítőket lehet felajánlani eladás céljából. Ezeket **pénteken 16 óráig**, lehetőleg felárazva kell eljuttatni Ferencz Szilviához a Harghita Business Centerbe. Másrészt önkénteseket is várnak, körülbelül 5 személyt, akik a vásár megszervezésében részt vesznek. Harmadrészt és elsősorban vásárlással tudsz segíteni.

Az eladásra tárgyakat felajánlókat kérik, hogy szezonális termékeket vigyenek, olyasmit és olyan áron, hogy el lehessen adni, [jelentkezni telefonon (0742429985) vagy egy Google űrlap kitöltésével lehet. ](https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfV0sh62Nijjd7xSfGddO1uV6VV1Wn6ywUZXkwnjqEkKcgg0A/viewform?ref=uh.ro)A vásár teljes bevételét a Noelt támogató civil szervezetnek utalják.

Ha ezen túl is segíteni szeretnél Noelnek, csatlakozhatsz az[ Udvarhelyszékiek Noelért](https://www.facebook.com/groups/2707317129323678/) vagy a [Könyv- és Kézművesvásár Noelért ❤ Székelyudvarhely/ Székelykeresztúr](https://www.facebook.com/groups/234642100950943/) Facebook csoporthoz, ahol heti és napi szinten szerveznek jótékonysági nyereményjátékokat, könyvvásárt, tombolavásárt, és tagja lehetsz egy jólelkű csapatnak.